Gestionarea bolii Pompe și viața cu aceasta
Tratament
Boala Pompe este o afecțiune pentru care este disponibil un tratament în numeroase țări. Tratamentul se numește terapie de substituție enzimatică și poate înlocui enzima naturală care lipsește în boala Pompe. Acest tratament ajută la reducerea acumulării de glicogen.
Pentru mai multe informații despre tratamentul bolii Pompe, adresați-vă medicului dumneavoastră.
Echipe de îngrijire a sănătății
Boala Pompe poate afecta numeroase regiuni ale corpului. Din acest motiv, gestionarea acesteia necesită o abordare multidisciplinară, prin implicarea unor medici cu specializări diferite.
Medici specialiști
În gestionarea îngrijirii unei persoane cu boala Pompe sunt implicați medici din diverse domenii medicale. Unii medici pot avea experiență în gestionarea unuia sau a mai multor aspecte ale afecțiunii, în timp ce alții se concentrează asupra unui domeniu specific:
Specialiști în afecțiuni neuromusculare și neurologi
Experți în bolile neuromusculare și pierderea funcției musculare asociată acestora (unul dintre principalele semne ale bolii Pompe)
Geneticieni
Experți în bolile care se transmit în cadrul familiilor
Specialiști în boli metabolice
Experți în problemele care apar la nivelul proceselor chimice care se desfășoară în celulele vii
Pneumologi
Experți în bolile care afectează plămânii și care conduc la tulburări respiratorii (care constituie unul dintre principalele semne ale bolii Pompe)
Cardiologi
Experți în bolile inimii (cu relevanță specială în cazul sugarilor cu boala Pompe)
Gastroenterologi
Experți în afecțiunile tractului digestiv (adică ale stomacului și intestinelor)
Profesioniști din domeniul sănătății care practică terapie de susținere
După ce o persoană a fost diagnosticată cu boala Pompe, aceasta poate apela la numeroși profesioniști din domeniul sănătății care practică terapie de susținere, pentru a-i fi de ajutor în gestionarea afecțiunii și pentru a trăi o viață cât mai aproape de normalitate.
GZEMEA.PD.14.11.0312e (1) – March 2019